Lunes, 25 de mayo
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Castelli: Una guerrera de la vida que lucha día a día por darle lo mejor a su hijo

Lauty de 9 años y su mamá nos cuentan como es su vida

LUDMILA PAEZ: 

“Lauty venía en un embarazo hermoso, todas las ecografías habían salido bien. Sin embargo, cuando nació tuvo tres paros cardiorrespiratorios por una mala praxis. De Castelli, en la provincia de Buenos Aires,  lo derivaron a un sanatorio en la ciudad de La Plata donde estuvimos dos meses. Allí le descubrieron una hemorragia cerebral intrauterina que los médicos no sabían cómo él había hecho para resolverlo adentro de la panza porque podría haber muerto. Además, encontraron que tenía un solo riñón”

Así arranca la historia de Lauty, que actualmente tiene nueve años, contada por Ludmila, su mamá. En ese momento los médicos lo mandaron a hacerse estudios, decidieron operarlo y en medio de la cirugía se dieron cuenta que tenía el páncreas anular, un problema presente al nacer (defecto congénito) cuyos síntomas ocurren cuando el anillo del páncreas comprime y estrecha el intestino delgado, de manera que el alimento no puede pasar fácilmente o no puede pasar en absoluto.

SALIR A DAR BATALLA

“En ese momento los especialistas no sabían cómo iba a evolucionar Lauty, todos esperaban lo peor: que no iba a caminar ni hablar, pero yo sabía que él iba a poder. Con solo 23 años salí a dar batalla. Con mi marido recurrimos a muchos especialistas, de pies a cabeza, fue difícil, estresante”, rememora Ludmila. El neurólogo que atendía a Lauty les dijo a sus padres que no tenía autismo, aunque si posee algunas conductas de ese espectro como un desorden sensorial, que provoca que le afecten algunos ruidos, y también es sensible a algunas texturas… “Así fueron nuestros primeros años: de médicos en médicos, pero él siempre estaba sonriente como se lo ve en las fotos, siempre fue un niño muy bueno, va a sus terapias sin ningún problema y está contento. Lauty no habla, solo dice algunas palabras sueltas, camina y corre con algunos problemas de motricidad fina que aún no lo dejan escribir”, explica su mamá.

Uno de los momentos más duros, cuenta Ludmila, fue cuando al egresar del jardín los directivos de algunas escuelas le dijeron que su hijo tenía que ir a un colegio especial. “Ahí enfurecí. Todas las maestras creyeron que yo estaba loca porque me planté y les dije que su derecho era intentarlo y que si no funcionaba lo iba a mandar a una escuela especial”. “Lo quieren, lo cuidan y lo eligieron mejor compañero”… Las ganas, el ímpetu y el empuje que Lauty y Ludmila le pusieron a la situación hicieron que, finalmente, lo aceptaran en una escuela rural a la que asiste con un acompañante terapeútico de lunes a viernes cuatros horas.

Lauty se comunica mediante el PECS (Picture Exchange Communication System), un sistema  de aprendizaje que permite a los niños con poca o ninguna capacidad verbal comunicarse usando imágenes. Puede ser utilizado en el hogar, en el aula o en una variedad de entornos. Un terapeuta o uno de los padres ayudan al chico a construir un vocabulario y a articular sus deseos, observaciones o sentimientos por medio del uso consistente de imágenes. El programa empieza por enseñar a intercambiar una imagen por un objeto. Eventualmente, al niño se le enseña a distinguir entre imágenes y símbolos y a utilizarlos para formar oraciones.

Los niños que utilizan PECS aprenden a comunicarse primero con imágenes sueltas, pero luego combinan esas imágenes para aprender una variedad de estructuras gramaticales como, por ejemplo, “quiero pelota roja” y funciones comunicativas (pedir, informar, compartir con otros, expresar deseos).  “Él no puede escribir ni hablar, pero puede aprender porque su memoria es brillante y le gusta aprender. Con sus compañeros se lleva re bien.  Lo quieren, lo cuidan, lo eligieron mejor compañero y es abanderado de la bandera bonaerense”, dice Ludmila, mientras se le cae la baba.

“LA VIDA DE LAUTY”

Hace un tiempo que Ludmila, que actualmente tiene 33 años, venía compartiendo en su Facebook personal algunos videos donde mostraba diferentes logros de su hijo. Hasta que una de las publicaciones comenzó a llenarse de comentarios que le sugerían que creara una página especial para que sus “fans” pudieran seguir el paso a paso de su evolución. De esa forma nació La vida de Lauty, también en Facebook. “Íbamos por la calle y la gente lo saludaba a Lauty y yo no tenía idea de quienes eran. Después, muchas mamás me decían que les hacían ver los videos a sus hijos y de esa forma me di cuenta que podía ayudar a muchas personas y eso es lo más maravilloso de todo”…

“Todos los días un ratito practicamos la escritura con Lauty, estamos comenzando con letras y números que él elige como la t (de tías,) la l (de Lauty), el número 2 que es su favorito. Él siempre me pide dibujar, incluso lo pide de premio y todos los días nos sentamos un ratito. Al principio, él tomaba el fibrón con toda su mano y solo hacía rayas, hoy va mejorando y vamos logrando estos avances que me llenan de felicidad y de alegría. Es necesario parar y tranquilizarlo porque sus emociones hacen que se apure. No te lo pierdas, prometemos siempre ir por más”, publicó hace unas semanas Ludmila acompañando sus cálidas palabras con un video donde se evidencia ese amor incondicional, los mimos, los besos y las risas de una mamá que hace todo lo posible y más por ver cada día más feliz a su hijo.

TALLER DEL CORAZÓN

No solamente Ludmila tiene su corazón al servicio de Lauty. Desde hace un tiempo dicta un taller de manualidades gratuito en su casa para personas con discapacidad que funciona gracias a las donaciones de gente del pueblo. Tiene alumnos con síndrome de down, con retraso madurativo, con parálisis cerebral que se encuentran en sillas de ruedas, entre otras discapacidades.

“Yo no tengo ningún título, simplemente doy lo mejor de mí para con ellos y ellos me lo devuelven con amor. Siempre les digo que pueden hacerlo y ellos lo logran. Creo que el mejor mundo es el de ellos y es ahí donde encuentro paz y amor, siempre me esperan con un abrazo. Los chicos vienen a mi casa, hacemos arte, pintan sus cuadros. También demostramos que son grandes artistas cuando podemos exponer sus obras”. Su emprendimiento, “Alegría Y Amor Taller Del Corazón”, también tiene su página propia en Facebook donde Ludmila sube fotos y videos actualizados de todo lo que ocurre en ese espacio. “Creo que Dios me puso en sus vidas por algo, es increíble cómo les entiendo todo. Ellos son agradecidos siempre, educados, amorosos, te brindan mucha paz, yo me siento en la mesa y soy su amiga. Charlamos, tomamos mate, aprendemos. Siempre los miro y le pido a Dios que me ayude para brindarles herramientas para que puedan lograr un bello cuadro”.

LUDMILA Y LAUTY

Inevitablemente, Ludmila vuelve a hablar del amor de su vida, Lauty. Cuenta que se encuentra en la fase número 6 de comunicación a través del PECS y que junto a su papá están esperando que pueda utilizar un dispositivo para que ya no tenga que trasladar la carpeta de un lado hacia otro.
“Todo el pueblo lo conoce porque siempre salió a la vida, todo lo que se propone lo logra y yo estoy ahí cerquita para ayudarlo. Vamos a comenzar fútbol porque ahora a él le gusta. Un día salimos a buscar amigos para él por Facebook porque en la escuela son muy poquitos y la respuesta del pueblo fue genial: conseguimos 15 chicos en una semana que lo querían conocer. Venían a jugar a la pelota con Lauty, a conocer la manera en que se comunica y él estaba feliz”.

“Lo que más espero de Lauty es que pueda comunicarse de alguna manera. Deseo que él sea feliz, siempre les pido a sus maestras que yo necesito que él aprenda lo básico de la vida para que le pueda servir en el futuro. Y que la pase bien siempre donde él se encuentre”, cierra Ludmila.

¿QUÉ NOS ENSEÑA LA HISTORIA DE LUDMILA?

Es una guerrera que anda por la vida entregando su amor incondicional no solo para su hijo, sino para todas las personas que tienen la suerte de cruzarla. Desde que Lauty nació, el destino les fue colocando desafíos que ambos fueron superando y no tengo dudas que seguirán pasando con éxito y aprendiendo de cada una de las pruebas que tengan que afrontar.

Ludmila es una batalladora incansable con una fortaleza inquebrantable que trabaja todos los días buscando lo mejor para su hijo, pero también tiene una especie de varita mágica al servicio de muchas personas en las que deja impregnadas sus huellas repletas de cariño, de oportunidades, de solidaridad, de empatía, de arte y, por sobre todas las cosas, de muchísimo amor.
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